РЕПОРТАЖ: Как помочь детям, которых нельзя вылечить

Новое здание Белорусского детского хосписа в поселке Опытный Минского района пока пустует. Здесь завершаются отделочные работы, благоустройство территории, докупается необходимое оборудование. Вскоре появится все, о чем так мечтали: отдельные просторные палаты, компьютерный класс и игровые. Чтобы дети, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь, могли хотя бы на время забыть о своей болезни…

Стационар - это 10 палат, каждая рассчитана только на одного ребенка. Все окна выходят на солнечную сторону. На две палаты предусмотрен отдельный санузел. Каждая палата имеет отдельный выход на улицу и оборудована пандусами. Наливные полы обеспечивают не только бесшумное, но и безбарьерное перемещение пациентов между коридором, палатой и улицей. Для лежачих пациентов установлена трекерная система (потолочные подъемники). Благодаря ей одна худенькая медсестра может поднять над кроватью ребенка весом 100 кг, пронести и опустить его в кресло или каталку. Цена такого оборудования - 100 тыс. евро. Благо, помогли спонсоры - как частные лица, так и компании.

Реабилитационный центр дневного пребывания рассчитан на нахождение в нем до 20 детей в день. Кроме специализированных медицинских кабинетов здесь разместятся компьютерный класс (для общения детей со сверстниками и игр), комната музыкотерапии (для тех, кто в силу своего физического состояния не может выразить чувства вербально), темная и светлая сенсорные комнаты (для отдыха родителей и работы со страхами у детей), игровая. Кроме реабилитации в классическом медицинском понимании дети смогут пройти реабилитацию психологическую.

Что особенно важно для таких детей? Доброе слово, улыбка, искренняя беседа, а главное - возможность быть выслушанным, это спасает не меньше уколов и капельниц. И, пожалуйста, никакого сожаления. Жалость убивает, унижает, дети как никто это чувствуют.

Одной девочке-колясочнице, когда та выходила во двор погулять, жалостливые старушки время от времени вкладывали в руку денежку ("ой, жалко бедных деток"). Как говорится, помогали чем могли. Но позже девочка рассказала, что большего унижения она в жизни не испытывала.

"Такого ребенка нужно воспринимать как нормального члена общества. Да, он особенный, выглядит не так, как остальные дети. Но он ребенок и имеет право на обычное человеческое общение", - говорит директор общественной благотворительной организации "Белорусский детский хоспис" Анна Горчакова.

Безбарьерную среду в душе может выстроить каждый вне зависимости от чинов и званий. Один подопечный хосписа очень любит китайский язык, все, что связано с Китаем. По случаю его дня рождения было написано письмо в китайское посольство. Ровно через неделю лично позвонил посол. А на днях мальчик с мамой и соцработником были в посольстве, где их принимали как важных гостей, рассказала директор общественной организации.

В детских хосписах, как правило, оказывается паллиативная помощь. Это подход, призванный улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Паллиативная помощь оказывается с момента установления диагноза неизлечимого заболевания.

В Белорусском детском хосписе всего 12% "хосписных" детей. Остальные имеют заболевания, ограничивающие срок их жизни. Предполагается, что такие дети не доживут до взрослого возраста. Однако чаще всего благодаря современным технологиям они могут прожить достаточно долго.

Вообще у паллиативщиков особое восприятие. Они видят жизнь и смерть как две стороны одной медали, они принимают смерть не как поражение, а как неизбежный исход, смерть - как часть жизни. Смерти боятся родители, дети - скорее неизвестности.

В одной семье родился ребенок, он заболел лейкемией. Мама настолько боялась слова "хоспис", что просила хосписных работников оставлять свою машину за квартал от дома (чтобы ребенок не увидел на авто надписи "детский хоспис"). "Никогда не забуду, как медсестра звонит маме, чтобы узнать, что привезти. А там голос: "Мама! Это хоспис? Пускай сосиски привезут", - рассказывает Анна Горчакова. То есть ребенок давно уже знал это слово, и оно для него не было чем-то страшным. Это у родителей слово "хоспис" вызывает негативные ассоциации. Взрослые не должны передавать детям свои страхи и тревоги.

Сегодня Белорусский детский хоспис реализует ряд программ. Для оказания помощи к семье больного ребенка прикрепляется команда опеки, состоящая из врача, медицинской сестры, социального работника и психолога. Медсестра, соцработник и психолог посещают ребенка по индивидуальному графику, врач - во время специально установленных консультативных дней, а также при ухудшении состояния здоровья. При необходимости семью также посещают сиделка и священник. Сотрудникам хосписа активно помогают волонтеры.

Воспользоваться социальной передышкой абсолютно бесплатно могут семьи в тех случаях, когда при стабильном состоянии ребенка есть необходимость немного отдохнуть или решить какие-либо проблемы. В этом случае БДХ на 1-2 недели полностью берет на себя обязанности и ответственность по уходу за больным ребенком.

Мобильный хоспис оказывает паллиативную помощь безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 250 км от Минска. Семья обеспечивается необходимой медицинской аппаратурой для ухода за ребенком, родители обучаются навыкам ухода за тяжело больным ребенком в домашних условиях, при необходимости назначается "лестница" обезболивания. Те, кто проживает за пределами этой территории, могут получить квалифицированную медицинскую консультацию по телефону круглосуточно.

У детей, мир которых ограничен палатой, свое понимание счастья. У них, как правило, нет возможности уехать далеко от мамы. Но каково же это - просто почувствовать себя обычным подростком, который сидит у костра, который влюбляется! Одна девочка сказала, что для нее счастье - это когда ты ложкой суп есть можешь… А другой мальчик нарисовал рай, в котором был Бог - женщина. Как оказалось, добрая воспитательница в детском садике. Для этого ребенка детский садик был той запредельной мечтой, куда он так стремился, где он ни разу не был…

Многие дети не могут обнять и сказать спасибо всем, кто делает их жизнь легче. Но они дают понять, насколько важно научиться проживать каждое мгновенье, ценить каждый день и наслаждаться жизнью именно сегодня. Как важно любить, дарить тепло и улыбаться наступившей весне.

Светлана ВАСИЛЕВСКАЯ,

Фото Максима ГУЧЕКА