30 мая во всем мире прошел День рассеянного склероза с целью объединения пациентов, привлечения внимания к проблемам, с которыми они сталкиваются, а также для обозначения важности оказания им современной медицинской помощи.
В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза белорусские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжелым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о нем. Они приняли участие в международной онлайн-конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.
"Своевременная диагностика и раннее назначение адекватного персонифицированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. С 2018 года в Республике Беларусь неврологическая помощь пациентам детского и взрослого возрастов с рассеянным склерозом оказывается согласно клиническим протоколам, разработанным на основе современных международных рекомендаций. В республике разработана маршрутизация оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом на амбулаторно-поликлиническом и стационарном этапах на районном, городском, областном и республиканском уровнях. В рамках государственной программы пациентам бесплатно проводится контролируемое лечение с благоприятным профилем безопасности и различной степенью эффективности. Наличие достаточного выбора препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, позволяет персонально подходить к ведению каждого пациента, что особенно важно при лечении такого заболевания, как рассеянный склероз, отличающегося разнообразием клинических фенотипов. Всем пациентам с момента назначения препаратов проводится мониторинг активности и инвалидизации заболевания путем регулярного клинического осмотра пациентов и оценки динамики данных МРТ-исследования мозга. При любых признаках активности заболевания, его прогрессировании, увеличении инвалидизации своевременно принимается решение о смене препарата. Очень важно диагностировать заболевание и лечить, как можно раньше, до того момента пока не исчерпан неврологический резерв и не началась вторично прогрессирующая стадия его развития", - отметила Людмила Николаевна Анацкая, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь, кандидат медицинских наук.
Те, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять диагноз. Для поддержки пациентов, противодействия распространению недостоверных фактов о заболевании и методах его лечения, а также для снижения уровня негативного отношения к людям с этим заболеванием в обществе создано общественное объединение инвалидов "Помощь больным рассеянным склерозом".
"Люди, столкнувшиеся с проблемой рассеянного склероза, оказывают активную психологическую поддержку друг другу. Одной из задач нашей общественной организации, существующей за счет благотворительной помощи, является всесторонняя информированность пациентов по различным вопросам, связанным с их болезнью. Среди наших глобальных и долгосрочных целей - содействие получению государственной поддержки программам социальной и трудовой интеграции людей с рассеянным склерозом в тех случаях, когда заболевание позволяет им работать", - говорит Елена Сазончик, председатель правления общественного объединения инвалидов "Помощь больным рассеянным склерозом".
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День рассеянного склероза. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых - снижение уровня стигматизации болезни.
"Компания Merck поддерживает инициативы по повышению осведомленности о рассеянном склерозе и новых подходах к его лечению. Являясь одними из первых, кто еще 20 лет назад начал разрабатывать решения для борьбы с этой болезнью, мы считаем это своим долгом. Сегодня люди с рассеянным склерозом при правильно подобранной терапии могут жить полноценной жизнью, строить планы на будущее, заводить семьи. Это особенно важно для тех, у кого заболевание обнаружено в молодом возрасте. Мы рады, что вместе с нашим партнером в странах СНГ и Украине, компанией Sona-Pharm, мы можем предоставлять врачам и пациентам инновационные решения для лечения этой болезни", - отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
"Главной темой Всемирного дня рассеянного склероза в этом и двух последующих годах стала MS Connections, то есть объединение пациентов с целью преодоления социальных барьеров, предотвращения их одиночества и изоляции. Поэтому сегодня проведение таких мероприятий, как международная конференция по рассеянному склерозу, которая собрала на одной онлайн-площадке людей, живущих с этим диагнозом, из СНГ и Украины, нам видится очень актуальным. Пациенты и их родственники сталкиваются со схожими проблемами, обмен опытом между представителями разных стран может оказаться особенно полезным", - сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona-Pharm.
Рассеянный склероз - самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,5 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96-120.. По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь на 2019 год, в стране зарегистрировано 4504 пациентов с рассеянным склерозом.
О Всемирном дне рассеянного склероза
Всемирный день РС отмечается ежегодно 30 мая. События и кампании проходят на протяжении всего мая. Этот день объединяет мировое сообщество вокруг РС: люди делятся своими историями, повышается осведомленность об РС и проводятся различные кампании для пациентов с рассеянным склерозом. Для того чтобы преодолеть социальные барьеры, объединить сообщества вокруг РС, темой Всемирного дня РС с 2020 по 2022 год стали MS Connections (РС-контакты). Кампания разработана Международной федерацией РС (MSIF) при сотрудничестве с членами глобального MSIF-движения из разных стран. 
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.