"Им можно помочь жить". По каким принципам работает Белорусский детский хоспис

- Хоспис изначально - это помощь умирающим, именно поэтому все его боятся. Изначально слово "хоспис" использовалось для взрослых в разных [ситуациях], но исключительно для помощи в конце жизни. Когда он пришел в детство в Великобритании, это было уже на другом уровне: как дом, в котором могут жить дети с хроническими заболеваниями.

В первом детском хосписе Helen House должна была лежать девочка с опухолью мозга. Но она не дожила, а дом остался пустым. И тогда в этот дом стали… так называемая социальная пауза, когда родители отдавали в этот дом тяжелобольных детей, чтобы они пожили там два-три дня. Чтобы отдохнуть от детей, а дети отдохнули от них. Это было первое, то, чего никогда не было у взрослых.

С самого начала детский хоспис отличается от взрослого. Он не для умирания, он для помощи безнадежно больным детям. Тяжело больной ребенок, болеет пневмонией, - предположим, он вылечивается, ему не нужна паллиативная помощь. Безнадежно больные дети изначально с диагнозом, который нельзя вылечить, но им можно помочь жить.

Конечно, элемент смерти есть, а как же - дети с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями умирают. Инфекция, стресс - и все. То, что для здорового человека может быть просто стрессом, для больного может быть концом.

Какую помощь оказывает благотворительная организация?

- Мы - детский хоспис домашнего типа. Это моя философия. Если ребенок болеет - со своей болезнью от рождения и, возможно, до 18 лет он, что, должен быть в больнице? У всех складывается [вопрос]: а сколько у вас в хосписе детей? У нас в хосписе только сотрудники. Дети к нам приезжают и уезжают, у них, слава богу, есть свой дом и любящая мама.

Мы подходим к семье как к системе и помогаем. Когда у ребенка тяжелый ДЦП, какую помощь он может получить? Может быть, скорее его мама получает помощь? В первую очередь мы должны помочь ей. Показать, что она не одна, что она может куда-то приехать. Я против отнятия надежды, как у нас любят: "Ваш ребенок - овощ, ваш ребенок не будет ходить, говорить и так далее". Стоп. Я не Господь Бог, я не отнимаю надежды. Надежда - это не то, что: "Нет, конечно, ваш ребенок будет ходить!" Это глупости. Надежда - это: "Вы знаете, завтра может что-то измениться". Да, он не пойдет, но, может быть, он сядет. Может быть, он начнет с вами общаться - это тоже положительное изменение.

Когда семья к нам обращается, мы находим план. Какой-то семье нужно больше психологической помощи, какой-то - реабилитация. И самое [важное], конечно, оборудование - мы можем купить фактически любое для ребенка.-0-

| Подготовлено по видео БЕЛТА, скриншот видео