ГОСОРГАНЫГОСОРГАНЫ
Вторник, 19 ноября 2019
Минск Сплошная облачность +4°C
Все новости
Все новости
Комментарии
14 октября 2019, 14:08
Татьяна Яковлева

Из педагогов в благотворители: как мама особенного ребенка начала менять мир вокруг себя

Татьяна Яковлева
Татьяна Яковлева
Директор МБОО "Дети. Аутизм. Родители"

Нет ничего страшнее для родителей, чем болезнь или нарушение развития своего ребенка. Это выбивает из колеи и меняет жизненные приоритеты, порой родители настолько сильно переживают, что эмоционально выгорают и опускают руки. Татьяна Яковлева не из таких. Она не только активно ищет способы помочь своему ребенку с аутизмом, но и работает над тем, чтобы дать шанс на комфортную жизнь другим детям, оказавшимся в такой же ситуации.

Жизнь до диагноза

Татьяна Яковлева родом из Гомеля. Музыку любила с детства - повезло с учителем в музыкальной школе Ольгой Рисиной. А на первых курсах учебы в Гомельском государственном колледже искусств им. Н.Ф. Соколовского поняла, что педагогика сердцу ближе: интересно общаться с детьми, давать знания, видеть их результаты. В 1995 году она переехала в Минск и поступила в Белорусскую государственную академию музыки. Но с педагогикой не рассталась: по окончании вуза трудилась в БГПУ им. М. Танка.

С благотворительностью Татьяна познакомилась в 1997 году, став волонтером действующей в Беларуси международной благотворительной общественной организации "Санте". "В 1998 году у меня родилась дочка Настя, потом появился сын Миша. Дети никак не мешали участвовать в общественной жизни, делать добрые дела. Наоборот, это всегда вдохновляло. Как педагогу мне всегда хотелось что-то отдавать, а как обычному человеку - помогать тем, кому это нужно", - говорит она.

Рождение МБОО "Дети. Аутизм. Родители"

В 2007 году родился третий ребенок Илья. Ничего не предвещало беды: мальчик был активным, хорошо развивался, в чем-то даже обгонял старших детей. Например, быстрее начал ходить и говорить. Диагноз "аутизм" ему поставили в 2011 году, когда Илье было 3,5 года. О том, что есть какие-то проблемы и нужно обследоваться, маме сказала участковый педиатр. Специалиста насторожило, что ребенок повзрослел, но не хочет отвечать на вопросы, уходит от коммуникации, хотя проблема была не в речевом аппарате, а в каких-то непонятных внутренних проблемах.

Татьяна признается, что было сложно понять, что это такое, как с этим жить, и необходимо было во всем разбираться. А еще пришлось уйти с любимой работы в университете, так как мальчик постоянно нуждался в маминой помощи и внимании.

Одновременно понимала, что, сидя дома, не решить проблему. "Я обратила внимание, что многие инновационные проекты, которые реализуются в других странах мира, - инициативы родителей. Это стало открытием для меня и одновременно расставило все на свои места: значит, надо что-то делать", - рассказывает Татьяна.

К 2011 году она была уже руководителем "Санте". Татьяна обратилась к коллегам со своей проблемой: у ее ребенка аутизм. Они ее поддержали. Было решено создать систему помощи таким детям: поменять профиль организации "Санте" и сконцентрироваться именно на аутизме. Для этого надо было собрать группу заинтересованных, хотя бы 10 человек. Но на первую встречу, необходимую для начала деятельности обновленной общественной организации, пришли 25 человек. А через 2 месяца сработало сарафанное радио и число участников организации выросло до 200 человек со всей Беларуси. Оказалось, что проблема волнует очень многих. Так в 2012 году в Беларуси родилась международная благотворительная общественная организация "Дети. Аутизм. Родители".

Два года спустя благодаря поддержке тогда заместителя председателя Мингорисполкома, а сегодня - министра образования Игоря Карпенко в Минске появились первые в стране классы с инклюзивной средой. То есть дети с аутизмом смогли пойти учиться не в специализированную, а в школу, где работали с помощью тьюторов - сопровождающих их индивидуальных педагогов, так называемых коммуникаторов, его связующих звеньев с внешним миром.

Потом появился семейный инклюзив-театр "i". Дети начали заниматься актерским мастерством, хореографией, вокалом и впервые вышли на сцену наравне с другими детьми и настоящими профессиональными актерами.

Проект "Спорт-инклюзия"

В 2017 году появилась идея создать проект по обучению плаванию. "Илья сам научился плавать в 4 года: он мог надолго задерживать дыхание и спокойно находиться под водой. Наблюдая за этим, поняла, что мальчику надо помогать. Но с 4 до 11 лет мне ничего не удавалось сделать: ребенка с аутизмом не брали ни на индивидуальные занятия, ни на групповые. Я пыталась рассказать, что у него есть успехи, что он хорошо плавает, что пусть у него есть поведенческие особенности, но ему жизненно необходим коллектив и профессиональная поддержка. Но подобного опыта в стране раньше не было. И вот однажды мы встретились с Александрой Герасименей. Она задалась вопросом, почему дети с аутизмом в нашей стране не занимаются плаванием, и предложила работать над проблемой вместе", - говорит Татьяна. Изучив международный опыт, запустили проект "Спорт-инклюзия" с клубом плавания Александры Герасимени. Результаты были уже на первых занятиях.

"Александра Герасименя и итальянский специалист Сирио Леончини - профессионалы с большой буквы. Год назад в нашей команде появилась и специалист по обучению плаванию детей с аутизмом из США Тэмми Андерсон. С гордостью называю эти имена. Благодаря командной работе и опыту каждого из них появился проект, аналогов которому нет в мире", - подчеркивает Татьяна.

Сегодня, когда со дня постановки диагноза прошло столько лет, Татьяна легко объясняет, что такое аутизм. По ее словам, это не болезнь, а определенное состояние.

"Ребенок не разговаривает. Но не потому, что не может, а потому, что его нервная система устроена иначе и реагирует на окружающую их среду по-своему, иногда с отсрочкой. Таким детям нужно чуть больше времени на то, чтобы адаптироваться к новой обстановке. А еще им просто необходимо внимание и вера в их таланты: они это чувствуют, включаются в работу и достигают невероятных вершин", - объясняет она.

Для того, чтобы ребенок действительно научился жить в обществе, этому его нужно учить. Важно не ограничивать в общении с другими детьми, отдавать в обычный садик, а не специализированный. Только так он и другие дети поймут, как жить вместе, когда вырастут. Кроме того, ребенку с аутизмом, как и любому малышу, необходимо создать ситуацию успеха, понимать, в чем его внутренняя мотивация, через что он сможет раскрыться.

Например, Илью мотивирует и вдохновляет спорт. "Сейчас он перешел на надомное обучение: мальчик нуждается в ежедневных тренировках в тренажерном зале и бассейне. Обучение в школе этого нам не позволяло. С другой стороны, у Ильи пубертат, он начинает осознавать себя относительно других школьников, очень чутко реагирует на то, что его не понимают. С руководством школы мы приняли решение временно поработать индивидуально. Возможно, он снова вернется в школу. Сейчас очень сложно, но мы понимаем, ради чего сделали такой выбор: спорт укрепляет его физически и психологически", - рассказывает Татьяна.

Ребенок с аутизмом и семья

Прежде, чем оказывать помощь ребенку с аутизмом, нужно позаботиться о его семье.

"Илье уже 12, у нас большой опыт. Но многие белорусские семьи, где родились дети с аутизмом, попадают в ту же ситуацию, что и мы 8 лет назад. Ты не понимаешь, что происходит с твоим ребенком и что нужно делать. Внешне ребенок с аутизмом выглядит вроде как все дети, а поведение у него другое. Родители не понимают этого, а специалистов, которые могли бы объяснить, нет. Родители боятся, эмоционально выгорают, многие не справляются с такой нагрузкой. И семьи распадаются. По нашей статистике, более 80% мам остаются одни с ребенком. Так быть не должно. Семье необходима профессиональная поддержка, доступная психологическая помощь, доступные образовательные программы. С обессиленным и не понимающим, как помочь своему ребенку, родителем нет будущего ни у одной семьи", - считает Татьяна Яковлева.

При этом, подчеркивает она, нужно отдать должное тем папам, которые включены в заботу о ребенке. "Все, что у меня есть - работа, общественная деятельность, личная жизнь - это заслуга супруга. Если бы у меня не было такой поддержки, ничего бы не вышло. Как и в любой семье, у нас есть свои сложности, мы устаем, переживаем, но стараемся справляться с трудностями и понимаем, что друг без друга никак. Такие папы герои не меньше нас, мам. Хотелось бы, чтобы другие папы могли брать с них пример. Полная семья это - сила детей и самая большая ценность".

Сиблинги

Системная помощь нужна не только родителям детей с аутизмом, но и сиблингам - родным братьям и сестрам особенного ребенка. К этому Татьяна тоже пришла, глядя на свою семью.

Илья родился, когда старшей дочери Насте было 9 лет. С 9 до 15, пока дети все вместе жили в одной квартире, она не могла включить мобильный телефон: его звук и свет мешал Илье. Приходилось выключать свет во всей квартире, создавать максимальную тишину и особый сенсорный комфорт, чтобы дать мальчику возможность поспать. Дети не понимали, что с братом, просто выполняли просьбы родителей, что не всегда им нравилось.

"Все рушилось. Долгое время Илья в принципе не спал, но за эти 20 минут, когда он засыпал, я не успевала ничего сделать, была полностью парализована и истерзана физически и психологически", - вспоминает женщина.

Когда Насте было 15 лет, семья купила дом за городом и переехала. Сначала жили вместе, но поняли, что Насте сложно добираться до школы, и потом решили оставить ее в городе в своей квартире. Естественно, родители постоянно приезжали, готовили ей кушать, иногда оставались на ночь. Но в принципе девочка стала жить самостоятельно с этого возраста. "Я очень переживала, как сложится ее жизнь, не скажется ли жизнь отдельно от родителей с такого раннего возраста на ее психологическом состоянии, на ее становлении как личности, на желании завести потом уже свою семью. Я чувствовала, что она была лишена семейного тепла в какой-то мере. Но все разрешилось: дочка закончила школу с золотой медалью, поступила в БГМУ, сейчас учится на третьем курсе. Я знаю, что происходит в ее личной жизни и профессиональном становлении", - рассказывает Татьяна.

Нелегко пришлось и среднему сыну Мише, который на два года старше Ильи. Они всегда были вместе, поэтому Миша очень включен в жизнь младшего брата. "Миша поступал в гимназию отличником, а сейчас съехал по учебе. Он в сложном психологическом состоянии как сиблинг, и я не знаю, где найти помощь. Очень переживаю, но верю в своего ребенка: Миша добрый и отзывчивый парень, активно включается в мероприятия с детками с аутизмом, помогает в проекте "Спорт-инклюзия" как волонтер", - признается она.

Пройдя через столько испытаний, Татьяна может давать советы тем родителям, которые оказались в подобной ситуации. Во-первых, любого ребенка, в том числе ребенка с инвалидностью, самому родителю нужно принимать таким, какой он есть: у всех свои особенности. И кто бы что ни говорил, нужно видеть таланты в своем ребенке, любить его …

Во-вторых, не нужно сбрасывать ответственность за решение своей проблемы на государство. "Во всем мире социальные проекты, касаемые детей с особенностями здоровья, - это, как правило, инициатива родителей. Если мы не включаемся в такие процессы, то не надо ожидать, что кто-то придет и все сделает за нас. Никто не знает лучше нас о наших потребностях и возможностях, - отмечает Татьяна. - Важно не паниковать и не прятаться от мира со своей бедой".

"Приходите к нам, включайтесь в работу. В нашей организации есть место разным интересам. Не оставайтесь один на один с аутизмом. Мы поделимся своим опытом. Важно быть вместе", - заключает она.

Наталья ДАНИЛЕВИЧ,

БЕЛТА.-0-

Теги
дети семья
Топ-новости
Свежие новости Беларуси