22 апреля, Минск /Корр. БЕЛТА/. В РНПЦ "Мать и дитя" впервые в стране открылось отделение наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей, сообщил журналистам заместитель начальника главного управления организации медицинской помощи - начальник отдела медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Дмитрий Лазарь, передает корреспондент БЕЛТА.
Отделение работает с января 2021 года. На его основе функционирует Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний, где оказывается высокоспециализированная медицинская помощь детям. Разработан и активно пополняется информацией по пациентам регистр наследственных нервно-мышечных заболеваний для детей.
Минздрав в прошлом году инициировал включение детей со СМА в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101 для возможности бесплатного получения генного лекарственного средства "Золгенсма". Коммерческая стоимость такого препарата - $2 млн 125 тыс. на одного пациента. Отбирали пациентов для включения в международную программу по определенным требованиям, а затем методом слепого отбора ребенок имел возможность получить доступ к препарату.
За 2020 год в программу включены шесть пациентов. К этому времени по итогам рандомизации возможность бесплатного лечения выиграли три ребенка из Беларуси. Минздравом была разработана логистика и проконтролированы все этапы ввоза этого лекарственного средства в страну в соответствии с требованиями международной программы. Генная терапия проведена всем трем пациентам.
Минздрав также инициировал работу по организации к доступу других инновационных препаратов генной терапии детей со СМА, прорабатывается логистика включения пациентов в гуманитарную программу дорегистрационного доступа к препарату "Рисдиплам".-0-
- размещаются материалы рекламно-информационного характера.